15-19.10.2015 ANDAI SAYA TAHU DULU

ANDAI SAYA TAHU DULU ….

Seusai Workshop, saya sempat termangu sejenak setelah mendengar cerita dari beberapa peserta tentang kondisi anak mereka. Serupa dengan yang dialami oleh banyak peserta pada Workshop gelombang pertama, cerita para orang tua tentang anak mereka yang tidak lagi balita, bahkan telah remaja dan ada yang sudah di atas 20 tahun, membuat saya sedih. Para orangtua ini tidak lagi mudah menerapi anaknya yang telah remaja, tidak semudah ketika anaknya masih di bawah usia 10 tahun atau bahkan balita.

Kebiasaan yang salah pada anak mereka telah berlangsung bertahun-tahun tanpa disadari oleh para orang tua yang lebih mementingkan apa yang terjadi di benak anaknya dibandingkan di badannya dan anggota badannya. Banyak orang tua yang tidak tahu penderitaan sang anak yang menempati raga yang penuh kendala. Bukan hanya para peserta, saya pun, walau mengetahuinya, tapi tidak cukup memahami implikasi dan konsekuensi yang ditimbulkan dari pengabaian masalah yang ada di raga anak-anak saya dan anak-anak yang dibawa ke rumah saya untuk dikonsultasikan.

Pengetahuan saya kala itu belum seperti sekarang. Andai saya tahu dulu, saya akan bisa menghemat uang ratusan juta hingga miliaran rupiah yang saya keluarkan tanpa banyak manfaat bagi anak saya (tidak sebanding antara jumlah uang yang dikeluarkan dengan faedah yang bisa dipetik), menghemat tenaga yang kami keluarkan (hampir setiap hari kami membawa anak kami dari Bekasi ke BSD untuk terapi) selama bertahun-tahun, dan menghemat waktu yang terbuang sia-sia untuk melakukan ini dan itu demi anak tapi progress yang terjadi tidak memadai, lebih banyak bersifat menghibur diri sendiri (self-justifying) dan membetul-betulkan yang tidak benar-benar betul.

Saya terlampau naif kala itu: saya berpikir saya cukup tahu tentang apa yang terjadi pada kedua anak saya. Saya pikir saya tahu apa itu berpikir (dan mengapa kedua anak saya tidak bisa berpikir), apa itu pikiran, apa fungsi otak, bagaimana cara bekerjanya, dan segala hal yang sedemikian penting bagi kedua ABK saya.

Akibatnya, banyak tindakan sembrono (yang membuat tubuh anak kami tidak selentur dan seleluasa secara alami), gegabah (yang membawa dampak negative dalam perkembangannya), dan sia-sia (hanya memboroskan uang, tenaga, dan waktu) yang saya dan isteri saya lakukan. Dalam lamunan seusai workshop tersebut tercetus sebuah penyesalan: ingin rasanya saya bisa menceritakan apa yang saya ketahui saat ini pada diri saya sendiri 15-20 tahun yang lalu. Lamunan saya seketika lenyap ketika kesadaran menyeruak dalam wujud bisikan bahwa Tuhan punya maksud untuk setiap peristiwa yang kita alami dan tiada yang percuma.

Pesan yang sama tentunya berlaku pula bagi kawan-kawan saya yang anak-anaknya tidak lagi se- “nurut” seperti ketika mereka masih balita, dan badan mereka tidak lagi se “aturable,” gampang diatur, seperti kala mereka masih ‘sangat nurut’. Jangan berputus asa kawan-kawan, dan jangan pula marah pada anak-anak kita. Ketidaknurutan mereka atau pembangkangan mereka sebagian adalah karena kesalahan kita, atau karena kita abai, atau ketidaktahuan kita. Lakukan lah yang bisa kita lakukan, dan kita tidak perlu menyesali apa yang telah terjadi. Nasi telah menjadi bubur bagi para orang tua yang anak-anaknya telah remaja, tapi pengalaman kami ini bisa dipetik jadi pelajaran bagi para orang tua yang anak-anaknya masih balita, masih gampang diatur.

Otak

BAGAIMANA OTAK BEKERJA

Otak ABK bermasalah, tidak bisa menghasilkan akal seperti otak anak normal lainnya. Berotak tapi tidak berakal (mindless brain) merupakan masalah ABK yang otaknya tidak bisa menghasilkan akal (sehat). Tapi bagaimana otak bisa menghasilkan akal? Pertanyaan ini muncul dari pengamatan saya pada kedua anak saya yang tidak bisa berpikir, yang otaknya tidak bisa menghasilkan akal hampir 2 dasawarsa yang lalu. Saya memelajari mekanisme kerjanya otak dan menemukan bahwa otak adalah satu-satunya organ manusia yang bisa mengubah pengalaman kita menjadi realitas biologis kita. Mari kita kupas salah satu rahasia autisme dengan memulainya dari sel otak atau neuron yang berjumlah miliaran di otak kita.

Neuron ini memiliki dendrites, semacam fibers yang muncul dari sel otak ini: setiap kali kita menemukan sesuatu yang baru, dendrites itu bermunculan. Pikiran itu bukan lah sesuatu yang bisa dibuktikan keberadaannya seperti halnya otak meski kita bisa merasakan (bukan membuktikan) keberadaan pikiran tersebut. Tapi di otak ini lah keajaiban terjadi yang mengubah pikiran jadi dendrites. Bertumbuhnya dendrites cerminan dari bertambah banyaknya pengetahuan kita. Selain dendrites, tiap neuron juga memiliki axon yang menghubungkan atau mempertemukan satu neuron dengan lainnya. Axon satu neuron bertemu dengan dendrites dari sel-sel otak lainnya pada titik pertemuan yang disebut synapse. Melalui synapse lah terjadi lompatan listrik, yang dibawa oleh neurotransmitter, yang men-transmit atau mengirim informasi dari satu sel ke lainnya. Axon ini menebal setiap kali kita berlatih atau mengulangi yang kita sudah pelajari, dan penebalan ini terjadi karena adanya fatty coating yang menebalkan myelin, laksana kabel yang tebal. Menebalnya myelin mempercepat electrical signals dan mengurangi gangguan. Neuron juga bahkan bisa menggandakan koneksi ini untuk memperkuat informasi yang sudah kita pelajari. Keterkaitan antara sel dalam wujud synapses ini makin berkembang dan membentuk kerangka berpikir (framework atau frame of mind).

Yang terjadi pada ABK adalah menipisnya myelin ini akibat heavy metals, terutama mercury, yang mengoyak dan menguliti fatty coating ini sehingga axon ini tidak lagi mampu menyangga synapses yang telah terbentuk. Fenomena ini lah yang kita sebut regres; anak kita mendadak jadi tulalit, regresi, dan disebut ABK. Yang tadinya tahu, jadi tidak tahu, seperti orang linglung. Synapses jadi rontok satu demi satu, sehingga ABK tampak seolah sebagai species baru bangsa manusia yang tidak memiliki kemampuan sebagai manusia. Tapi otak dinamis (diistilahkan sebagai brain plasticity) selama pemiliknya (jiwanya) masih ada di raganya. Neuron baru bisa muncul membawa dendrites dan axon baru, sehingga ABK kita punya peluang pulih secara berangsur bila kita bisa menerima kehadirannya dalam hidup kita sepenuhnya.

Sang Penyembuh

SANG PENYEMBUH ADA DI RAGA ABK

Salah satu Rahasia Autisme yang saya temukan dalam penelitian selama hampir 2 dekade adalah kepada siapa kah kita mengharapkan kesembuhan ABK kita selain tentunya kepada Tuhan YME. Faktor utama dan terpenting adalah sikap dan cara pandang atau perspectives orang tua tentang anaknya. Banyak orang tua yang enggan mengeluarkan keringat untuk memahami apa yang tengah terjadi pada anaknya. Mereka lebih bersedia untuk mengeluarkan uang untuk membayar orang lain agar mau bercerita pada orang tua tersebut tentang penyebab dari hilangnya kemampuan anaknya sebagai manusia dan apa yang diperlukan agar anaknya bisa mendapatkan kembali “kebisaan” yang “bisa” dilakukan orang biasa.

Tidak jarang para ortu ini lalai atau bahkan abai untuk mengevaluasi dan menilai apa cerita yang dituturkan oleh orang yang kita bayar ini masuk akal, setimpal dengan uang yang kita keluarkan. Antara “why” dan “because” nya suka tidak nyambung, apa lagi dengan “therefore” -nya yang meminta para ortu untuk keluar uang lagi supaya terjadi “penegakan diagnosis.” Tujuan kita adalah memulihkan dan memperbaiki kondisi tubuh anak kita, bukan menegakkan sebuah pandangan. Anak kita akan sembuh bukan karena mereka, tetapi karena jiwa yang membuat raga anak kita sendiri. The HEALER (SANG PENYEMBUH) is INSIDE the body of our dear child, bukan OUTSIDE, atau di tangan orang lain, apa lagi para penjual obat atau pun terapis.

Peran orang tua ABK adalah memberikan rasa nyaman, aman, dan tentram pada buah hati kita agar jiwanya bisa bekerja memperbaiki kendaraannya (raganya) sendiri. Ini lah sebabnya mengapa anak-anak autis (yang tidak stress dan trauma) bisa membaik dengan berjalannya waktu. Ini lah salah satu Rahasia Autisme yang saya temukan. Terima lah kehadiran anak kita (jiwanya) tanpa ada sedikit pun kekecewaan karena guratan kekecewaan di hati kita akan membuat ABK kita stress, dan kita menghalangi proses pemulihan secara alami.

Doa

DOA YANG TERAMAT GANJIL

Ibu Rina Siti Fatimah Muhardini mengutip penggalan kalimat dari salah satu acara TV yang berbunyi: “I want him to die before I die because I could not see him live without me,” atau “semoga ABK ku mati sebelum aku wafat.” Doa ini mencerminkan jeritan tangis dari hati orang tua ABK yang dilantunkan secara jujur dan terbuka untuk mengungkapkan keputusasaan orang tua yang sulit membayangkan masa depan anaknya tanpa dirinya. Sukar buat orang tua ABK untuk optimis bahwa buah hatinya sanggup menjaga dirinya sendiri, apalagi bisa mandiri secara finansial. ABK kita SUKAR untuk TIDAK diintimidasi, dieskploitasi, dan diperlakukan secara tidak sopan, tidak adil, tidak sepantasnya, dan bahkan tidak manusiawi karena ABK kita tidak bisa mengikuti irama permainan yang berlaku di suatu kelompok dan “aturan mainnya.”

Alih-alih ABK, anak normal saja yang pandai, tapi tidak bisa “pandai-pandai” membawa diri, tidak bisa “fit in” hampir pasti akan “dapat pelajaran” supaya bisa “sopan santun” dalam berbicara dan bersikap; apa lagi ABK yang suka nyeleneh, “tidak mau” bergaul, tidak bisa basa basi, tidak tahu “adat,” dan predikat lain yang mengantarnya untuk “dikerjain,” disiksa, dan paling tidak “diasingkan dan dikesampingkan.”

Meski terdengar aneh, tapi banyak orang tua ABK yang berdoa dalam hati agar dirinya diijinkan untuk berpulang setelah ABK-nya wafat. Mereka tidak tega membayangkan susahnya hidup sang ABK tanpa didampingi oleh mereka yang siap membela dengan seluruh jiwa dan raga bila anaknya diperdaya atau dianiaya. Pemikiran para orang tua ini tidak lah mengada-ada, karena ABK mereka pasti susah menghidupi dirinya sendiri: bukan hanya sulit untuk MAKAN tapi juga SUKAR untuk TIDAK DIMAKAN oleh orang yang memanfaatkan keluguan dan kepolosannya. Tapi keinginan kita ini tidak cukup realistis dan tidak etis karena kita tidak memiliki hak menentukan batas akhir usia seseorang, termasuk anak sendiri. Langkah yang terbaik adalah menyiapkan ABK kita sebaik mungkin agar bisa mandiri kelak sepeninggalnya kita.

Mari kita perbaiki perilakunya, kembangkan skills -nya, baik personal maupun interpersonal skills agar mereka bisa mandiri. Gunakan setiap waktu yang ada untuk memandirikan mereka. Saya telah memetakan juga langkah yang perlu dilakukan oleh semua orang tua ABK agar anaknya bisa semandiri mungkin.

Apakah upaya kita akan membuahkan hasil seperti yang kita idamkan? Mungkin iya tapi mungkin juga tidak. Kita bisa wafat dulu sebelum anak kita bisa mandiri. Tapi hasil akhir adalah hak prerogatifnya Sang Khalik. Serahkan hasil akhirnya pada Allah tapi jalankan yang bisa kita jalankan, dan kita tidak akan menyesal apa pun hasilnya kelak karena kita telah melakukan ikhtiar yang terbaik yang bisa kita lakukan.

Kita hanya akan menyesal (dan pasti menyesal) bila kita tidak melakukan upaya terbaik yang bisa kita lakukan selagi hayat masih di kandung raga, selagi kita masih sehat dan bertenaga untuk menyiapkan masa depan ABK kita. Sesal kemudian tiada guna.