Dear-mom-and-dad

LOGIKA YANG NGAWUR

Orang tua ABK memegang kendali pada masa depan ABK-nya. Jika Anda kecewa karena ABK Anda masih bingung tentang dirinya dan lingkungannya, Anda harus rela melakukan sesuatu yang belum pernah Anda lakukan. Kalau yang hendak Anda lakukan tidak berbeda dengan yang  telah dan tengah Anda kerjakan, jangan mimpi ABK Anda bisa menghilangkan kekecewaan dan kepeningan Anda. Semua orang (kecuali berkebutuhan khusus) punya konsep diri dalam berpikir dan bertindak, termasuk dalam hal membuat ABK-nya bisa berpikir dan bertindak untuk membanggakan dan membahagiakan Anda sebagai orang tuanya. Tanpa Abda disadari konsep ini lah yang menjadikan ABK Anda seperti sekarang. Kalau hasil dari konsep Anda masih mengecewakan karena ABK Anda masih berputar-putar pada titik yang sama, Anda berhak dan harus mengubah konsep ini agar hasilnya bisa membuat tidur Anda jadi nyenyak.

Bila anda mencurahkan waktu, perhatian, dan tenaga Anda untuk mencari uang agar bisa membiayai ABK Anda, sampai pensiun anda akan dipaksa mencari uang terus karena ABK tidak kunjung maju. ABK Anda tidak mendapat perhatian, waktu, dan tenaga dari orang tuanya yang terus sibuk mencari uang untuk membayar orang lain agar bisa menerapi ABK-nya. ABK Anda TIDAK akan mendapatkan pelayanan dan perhatian yang terbaik. Hanya orang tua yang bisa memberikan yang terbaik bagi ABK-nya. Cuma orang tua yang bisa mendeteksi kalau ada yang tidak beres pada anaknya, yang bisa merasa bila terjadi kekeliruan dalam eksekusi gagasan, & yang bisa mengevaluasi tanpa benturan kepentingan. Ketiganya tidak boleh didelegasikan ke orang lain yang kita bayar agar setiap peser uang yang kita keluarkan untuk ABK-kita bisa efisien (tidak bocor secara sia-sia) dan efektif (terjadi progress pada ABK kita). Memang jika Anda mengutamakan ABK Anda, yang mendapat manfaat terbesar adalah ABK Anda. Progress yang terjadi pada ABK Anda  akan membuat semangat kerja Anda bertambah, pikiran Anda tidak lagi seruwet kalau Anda mengutamakan uang, perasaan Anda lebih nyaman, dan raga Anda akan  lebih sehat dan bugar. Anda akan dicari uang jika Anda merawat anak Tuhan yang dititipkan pada Anda, tapi uang akan lari meninggalkan Anda bila uang yang Anda kejar. Apakah Anda percaya rejeki ada di tangan Tuhan? Apakah Anda ragu Tuhan salah menitipkan anak-Nya pada Anda, atau yakin Tuhan tidak keliru memilih Anda?

Workshop

ANDA PERLU IKUT WORKSHOP SAYA

Derita punya ABK ini tiada terkira. Susah diceritakan ke siapa pun, termasuk ke saudara. Jarang yang bisa menyelami dalamnya kepedihan hati orang tua ABK. Hanya kepada sesama orang tua yang juga bernasib sama, mempunyai ABK, dan karenanya para orang tua ABK di tingkat kecamatan atau kelurahan seyogyanya mendirikan PSG atau Parents Support Group. Jauh sekali perbedaan antara SEBELUM dan SESUDAH mempunyai ABK. Harga diri dan gengsi kita ambruk berkeping-keping. Perangai orang tua pun berubah menjadi extra ketus & maha judes akibat ditempa masalah berat dari waktu ke waktu hingga babak belur. Pemarah, pemurung, dan segala predikat negatif yang melekat pada para orang tua ABK, terlebih ibu yang mudah tersinggung & “meledak,” bila tersindir atau “tersentuh perasaannya,” karena persoalan yang dihadapinya sedemikian pribadi (darah dagingnya sendiri) tapi “di luar” kapasitasnya.

Pemecahannya luar biasa pelik & rumit. Berdoa adalah pilar utama dan pertama yang harus dilakukan oleh orang tua tanpa kecuali dengan cara yang diyakini masing-masing. Tapi doa harus diiringi dan disertai oleh ikhtiar untuk memahami apa yang terjadi pada ABK masing-masing, mengenali kesulitan yang dihadapi dan kendala yang membatasi ruang geraknya, merumuskan langkah penanggulangannya, dan mengkaji efektifitas langkah yang ditempuhnya secara berkala. Tanpa ikhtiar di atas, orang tua hanya berputar-putar di permasalahan yang sama: tidak ada kemajuan yang  nyata & bermakna pada ABK-nya. Para orang tua harus tahu bagaimana membuat anaknya bisa berbicara, bisa menyuarakan keinginannya & perasaannya. Bila anaknya hingga kini belum bisa berbicara, coba periksa dengan seksama apakah penyebabnya karena: 1) tidak bisa mendengar (tuli); 2) tidak bisa bicara (gagu); 3) tidak bisa bergagasan atau membentuk image (bisa mempersepsikan apa yang ada di seputarnya); 4) tidak bisa membahasakan images yang ada di benaknya atau merangkai apa yang ditangkap oleh inderanya (no language); 5) tidak punya minat & hasrat untuk berkomunikasi (no interest & no desire), & memahami penyebabnya; & 6) tidak cukup energi atau kekurangan “setrum” untuk menyuarakannya gagasannya. Dari ke-enam penyebab, yang terbanyak dan berpotensi untuk diatasi adalah yang nomor terakhir (bisa bersuara tetapi belum berbicara dan belum  bicara secara runut: ABK-nya “low bat.” Orang tua harus bergegas untuk membereskan masalah yang membuat anaknya  jadi berkebutuhan khusus sedini mungkin, terutama bila belum bisa berbicara hingga di atas usia 3 tahun.  Makin ditunda makin berat permasalahannya.

Saya mengundang para orang tua untuk menghadiri Workshop pada 28 Mei 2016 di Hotel Oasis Amir, Jl. Senen Raya 135-137. Dalam Workshop ini, para peserta akan belajar membuat ABK-nya bisa berpikir, mengenali tubuh ABK kita dan permasalahan yang mengendap di dalamnya, menyingkirkan sumbatan berupa virus, kandida, bakteri, logam berat, pollutant, dan lainnya, melancarkan sirkulasi oksigen, darah, nutrisi, dan lainnya. Para orang tua wajib memahami ini; bila tidak, ABK kita akan terus terjebak pada permasalahan yang setali tiga uang. Dengan mengetahui permasalah dan tahu bagaimana menanggulanginya, Anda akan mengalami perubahan yang bermakna, bukan hanya pada buah hati Anda, tetapi pada hidup Anda sendiri, pada keluarga Anda. Perubahan hanya terjadi bila Anda selaku orang tua, langsung turun tangan, dan tidak mendelegasikan ke orang lain, karena ini adalah hidup Anda. Dengan mengetahui masalah yang sesungguhnya menerpa hidup ananda dan Anda sekeluarga, Anda bisa mengubah hidup Anda. Pastikan kehadiran dengan mentransfer Rp2.000.000 ke rekening BCA KCP Time Square Cibubur a/n Stefanus P Susanto pada nomor 7400-6060-51. Bagi yang mentransfer sebelum tanggal 24 Mei, masih tersedia discount (early bird) sebesar 25%, sehingga cukup membayar Rp1.500.000. Jangan tunda dan dapatkan potongan 25% ini. Kabari saya via Inbox Facebook atau SMS pada nomor 0816-1903-864 bila sudah berhasil mentransfer dananya. Sampai berjumpa pada 28 Mei 2016.

APAKAH ABK ANDA BUKAN PRIORITAS ANDA?

Ada orang tua (client lama, sekitar tahun 2007) yang mempertanyakan mengapa biaya untuk ikut serta dalam Workshop yang saya selenggarakan terlampau mahal. Murah atau mahal tentu relatif: dibandingkan dengan apa? Bagi Bapak dari seorang ABK berusia 16 (laki), beliau akan ikut Workshop ini jika biayanya Rp500.000, karena pengeluarannya untuk ABK-nya per bulan sudah mendekati Rp8 juta per bulan. Itu pun dengan sudah dengan pengorbanan yang luar biasa. Beliau sudah mengurangi jumlah jam terapi dari mustinya 40 jam/minggu jadi 20 jam/minggu, dan bahkan karena sumber keuangan tidak sebesar dulu, dengan sangat terpaksa cuma bisa 15 jam/minggu. Belanja bulanan untuk supplements pun sudah dipangkas dari Rp2.8 juta/bulan jadi Rp1.6 juta/bulan. Akhirnya kami pun bertemu dan  ngobrol, dan saya pun menjelaskan bahwa apa yang dialaminya juga dialami oleh banyak orang tua. Sebagai sesama ayah ABK, kami pun hanyut membicarakan  anak masing-masing, dan Bapak ini mengungkap keputusasaannya, bukan hanya tentang ABK-nya yang hingga kini belum bisa nangkap pertanyaan orang, apa lagi mikir, tetapi juga kemalangan yang merundung hidupnya. Di usianya yang menjelang 45, Bapak ini memikirkan siapa yang akan merawat dan menghidupi ABK-nya. Selama isterinya masih ada, ABK-nya masih ada yang menjaganya, tapi ABK-nya yang kini memasuki usia akil balik, tidak lagi semudah dulu mengaturnya. Kendati kemampuan masih jauh dari mandiri, ABK-nya ini mulai membangkang, tidak lagi mudah diperintah. Badannya makin besar dan tenaganya makin kuat, sementara orang tuanya makin lemah dari sisi daya dan dana.

Beliau cukup terperanjat tatkala saya cerita bahwa biaya yang kami keluarkan tidak lah sebesar yang beliau keluarkan per bulan untuk kedua (bukan satu seperti dia) anak kami. Keterkejutan bertambah setelah mengetahui hidup kami tidak sekusut hidupnya, atau hidup kami 11-12 tahun yang lalu sewaktu dia berkunjung ke rumah kami. Kala itu kondisi puteranya tidak seberat kondisi salah satu dari anak kami, tapi kami tidak mendelegasikan tiga tanggung jawab kami ke orang lain: 1) mengenali dan memahami permasalahan yang melilit kedua putera  kami; 2) memutuskan apa yang harus dilakukan untuk mengurangi derita kedua putera kami dan mengamati dengan seksama perubahan yang terjadi secara physiology (fungsi keragaan) dan psychology (kejiwaan) pada kedua putera kami (mereka pun ikut program ABA dengan jadwal 30 jam/minggu, SI, mengkonsumsi supplements & vitamin megadosis atau Biomedical  Intervention di bawah pengawasan a team of experts yang banyak sekali, sekitar 9 macam); & 3) mengevaluasi efektifitas terapi yang mereka jalani & supplements dan segala yang masuk ke raga mereka setiap 6 bulan. Kami pun ‘kenyang’ dikelabui para penjaja supplements yang mahir membaca “keterpepetan” orang tua ABK. Untungnya kedua anak kami ditangani oleh para terapis “papan atas” yang baca buku bahasa Inggris, bukan mereka yang kursus 2 hari langsung jadi “experts” papan bawah. Team dokter yang menangani kedua anak kami pun tergolong yang “terbaik” di Indonesia kala itu.

Progress ABK amat ditentukan oleh apa yang dilakukan oleh orang tuanya masing-masing. Jangan terlampau banyak berharap ABK-nya akan membahagiakannya, kalau cara orang tuanya menangani ABK-nya hanya MENJALANI saja, asal jalan tanpa perencanaan khusus, evaluasi terus menerus, dan perubahan cara penanganan mengikuti perubahan yang terjadi pada ABK Anda baik secara phyisiology (keragaan) maupun psychology (kejiwaan).  Kalau penanganan ABK hanya ASAL JALAN, jangan heran kalau progress yang diharapkan terjadi pada ABK Anda, hanya merupakan ilusi semata, karena Anda tidak cukup serius menangani ABK Anda. ABK Anda bukan prioritas utama dalam hidup Anda kalau Anda tidak cukup tahu perubahan apa yang terjadi pada ananda, kalau rasa sakit yang diderita & tangisnya tidak banyak mempengaruhi perasaan Anda, kalau Anda tidak heran mengapa ananda masih belum bisa mengungkapkan keinginannya dengan kata-kata yang dipahami orang awam, kalau wajah & nama pemain sinetron lebih sering tampil dalam hidup Anda. Mungkin kekecewaan demi kekecewaan telah membuat para orang tua jadi “mati rasa”; mereka terlampau sering diperdaya oleh para penjaja supplements & terapis, sehingga akhirnya mereka jadi apatis & putus asa: “masa bodo” walau dalam hatinya, terutama ibu, batin ini bak disayat sembilu. Namun tanggung jawab tetap pada orang tua. Percuma keluar uang hingga Rp7.8 juta per bulan, jika ABK-nya masih tidak mengenali dirinya dan lingkungannya, dan ini adalah pemborosan yang sia-sia. Tapi apakah biaya untuk hadir di Workshop saya terlampau mahal? Murah sekali, bukan karena biaya yang saya keluarkan untuk mengumpulkan pengetahuan lebih besar dari 100 kali lipat yang dibayar peserta Workshop, tapi dengan mengikuti Workshop saya, para orang tua tahu bagaimana membuat ABK-nya bisa mikir, bisa sehat, bisa ceria, dan bisa menuju kemandirian. Apakah ABK Anda terlampau mahal untuk Anda dan kebahagiaan hidup Anda?

ASAH NALURI IBU AGAR TIDAK TUMPUL

Tuhan membekali setiap orang tua, terutama ibu, dengan naluri untuk memahami apa yang tengah terjadi pada anaknya. Naluri ini lah yang membuat seorang ibu bisa mendeteksi adanya kelainan pada sang anak, bahwa anaknya berkebutuhan khusus. Bapak pun memiliki karunia yang sama meski mungkin tidak setajam ibu yang mengandung anaknya selama 9 bulan. Sayangnya karunia  Ilahi ini banyak yang menyia-nyiakannya, terutama figur ayah yang kerap mengandalkan logikanya dalam menjaga martabatnya yang mulai terancam, labil, dan goyah akibat darah dagingnya berkemungkinan jadi anak berkebutuhan khusus. Oleh sang ayah, naluri sang ibu disangkal, dimarahi, ditawar, diratapi, sebelum akhirnya diterima, mengikuti kaidah DABDA yang terdiri dari 1) Penyangkalan (Denial); 2) Kemarahan (Anger); 3) Nawar (Bargaining); 4) Depresi (Depression); & 5) Penerimaan (Acceptance). Banyak ayah yang belum tiba hingga tahap terakhir, menerima ABK-nya apa adanya tanpa gerutu.

Tapi, ibu yang mengalami tentangan dari sang ayah akan goyah pula posisinya; kepercayaan sang ibu pada nalurinya sendiri pun jadi ikut goyah. Ditambah lagi terlalu banyaknya hal baru yang harus dipahami setelah nalurinya terbukti benar bahwa buah hatinya autis atau berkebutuhan khusus. Termasuk di dalam banyak hal baru adalah serentetan terminologi kedokteran atau istilah lain yang didengarnya dalam waktu singkat. Mereka belum menyadari apa yang terjadi dan mengapa bisa terjadi, tapi kedua jenis kebingungan ini tak sempat direnungi untuk dicari jawabya karena serangkaian masalah yang perlu diselesaikan seketika (anak yang panas, tidak bisa BAB, kejang, dll) muncul silih berganti. Tak heran bila si ibu pusing tujuh keliling apa lagi jika bapaknya “tidak mau tau” atau “tidak mau peduli.” Terpaksalah si ibu nyerah untuk menggunakan akalnya sendiri. Tanya ke ahlinya (dokter), yang merupakan tindakan yang tepat. Yang tidak tepat adalah bila penjelasan dokternya di telan mentah-mentah, karena tujuan bertanya pada ahlinya adalah untuk memperoleh alasan yang melatari permaslahan anaknya. Hal ini kerap terjadi bila sang ibu, atau bapak, tidak mengerjakan “PR” dulu, mencatat apa yang hendak ditanyakan. Alhasil, proses belajarnya jadi terlewatkan. Orang tua seperti ini tidak cukup bijak untuk belajar dari kasus yang dialaminya. Yang terjadi adalah meningkatnya kebergantungannya pada orang lain, entah dokter atau terapisnya.

Lambat laun si ibu jadi terbiasa untuk bergantung pada orang lain. Makin lama makin manja sehingga si ibu tidak cukup mengetahui derita sang anak. Orang lain, termasuk dokter, terapis, atau penjaja supplements, bertanggung jawab sebatas pada profesinya. Tidak cukup fair, dan tidak benar, untuk menyalahkan mereka bila ABK nya sudah dewasa tapi masih tidak bisa apa-apa, masih tulalit, tidak sadar lingkungan. Tanggung jawab ada pada pundak orang tuanya. Sadari lah proses ini secepatnya. Jangan baru menyadari setelah anaknya jadi remaja yang tidak lagi mudah diatur, dan orang tuanya tidak lagi sekuat dulu tenagany dan uangnya tidak lagi sebanyak dulu. Jangan bergantung pada orang lain karena suatu saat akan harus berakhir. Kenalilah anak kita lebih dalam: apa yang membuat hidupnya tidak nyaman, perilaku apa yang musti diubahnya dan bagaimana mengubahnya, dan ketrampilan apa yang harus dimilikinya agar  hidup bisa berlanjut bila  orang tuanya telah wafat. Bagi kawan-kawan yang merasa ABK-nya belum siap mandiri, silakan hadiri Workshop yang diselenggarakan pada 28 Mei 2016 di Hotel Oasis Amir, Jalan  Senen Raya 135-137. Silakan hubungi saya di inbox atau sms saya di 0816-1903-864 atau hubungi mbak Mela di 08979814381